Die Forschungslücke schließt sich – langsam

Über Jahrzehnte hinweg wurden Frauen in klinischen Studien zu ADHS und Autismus deutlich unterrepräsentiert. Das betraf sowohl grundlagenwissenschaftliche Forschung zu neurobiologischen Mechanismen als auch klinische Studien zu Diagnostik und Behandlung.

Diese Unterrepräsentation hatte Folgen: Aussagen über typische Symptomverläufe, Komorbiditäten oder Behandlungserfolge basierten lange überwiegend auf männlichen Stichproben und wurden implizit auf alle Geschlechter übertragen, ohne diese Übertragbarkeit ausreichend zu prüfen.

In den letzten 10 bis 15 Jahren hat sich das spürbar verändert. Arbeiten wie das internationale Konsenspapier von Young und Kolleg:innen 2020 zu Frauen mit ADHS fassen erstmals systematisch zusammen, wie sich Diagnosealter, Symptomatik und Versorgungsbedarf zwischen den Geschlechtern unterscheiden können.

In der Autismusforschung haben Arbeiten von Meng-Chuan Lai und Simon Baron-Cohen entscheidend dazu beigetragen, den Begriff der „weiblichen Autismus-Phänotypen“ und die sogenannte „lost generation“ – eine Generation spät oder nie diagnostizierter autistischer Frauen – wissenschaftlich zu etablieren.

Auch methodisch verändert sich die Forschung: Es entstehen zunehmend Studien, die gezielt weiblich dominierte oder gemischtgeschlechtliche Stichproben einschließen und Camouflaging beziehungsweise Masking als eigenständiges Forschungsfeld untersuchen, etwa durch die Entwicklung des CAT-Q-Fragebogens von Hull und Kolleg:innen.

Trotz dieser Fortschritte bleiben große Lücken bestehen: Longitudinalstudien, die Frauen über den gesamten Lebensverlauf begleiten, sind selten. Auch die Kombination von ADHS und Autismus – also AuDHS speziell bei Frauen – ist bislang kaum eigenständig untersucht, obwohl klinische Erfahrungsberichte auf spezifische Muster hindeuten.

Ein weiteres Forschungsdefizit betrifft ältere Frauen: Die meisten Studien zu spät diagnostizierten Erwachsenen konzentrieren sich auf Frauen im mittleren Erwachsenenalter. Wie sich ADHS und Autismus im höheren Lebensalter, etwa nach der Menopause, auswirken, ist wissenschaftlich noch kaum systematisch untersucht.

Für Betroffene bedeutet dieser Forschungsstand: Vieles, was heute über Frauen mit ADHS und Autismus bekannt ist, stützt sich auf eine noch recht junge, wachsende Evidenzbasis. Das erklärt, warum manche Fragen – etwa zu Hormonen, AuDHS oder Langzeitverläufen – bislang nur vorläufig beantwortet werden können.

Gleichzeitig zeigt der rasche Zuwachs an Forschung in diesem Bereich, dass sich das wissenschaftliche Bild in den kommenden Jahren voraussichtlich weiter differenzieren wird – mit dem Potenzial, Diagnostik und Versorgung für Frauen spürbar zu verbessern.