Autismus bei Frauen: Warum die Diagnose oft spät kommt

Über viele Jahrzehnte wurde Autismus vor allem anhand von Beobachtungen bei Jungen und Männern beschrieben und untersucht. Diese Schieflage in der Forschung hat dazu geführt, dass diagnostische Kriterien und Vorstellungen von „typischem“ autistischem Verhalten stark von männlichen Präsentationsformen geprägt sind – mit Folgen bis heute.

Studien zeigen, dass autistische Mädchen und Frauen im Durchschnitt später diagnostiziert werden als Jungen und Männer, teilweise erst im Erwachsenenalter. Das liegt unter anderem daran, dass sich Autismus bei ihnen oft anders zeigt oder besser kompensiert wird, wodurch er im Umfeld weniger auffällt.

Ein zentraler Faktor ist Camouflaging beziehungsweise Masking: Viele autistische Frauen beobachten von früh an genau, wie sich andere verhalten, und lernen, soziale Situationen zu imitieren, Blickkontakt zu üben oder Gespräche nach erlernten Mustern zu führen. Nach außen wirken sie dadurch oft unauffällig sozial kompetent, während sie innerlich viel Energie für diese Anpassung aufwenden.

Auch die Interessen autistischer Frauen entsprechen nicht immer dem Klischeebild intensiver technischer oder mathematischer Spezialinteressen. Stattdessen können sich Spezialinteressen etwa auf Tiere, Bücher, bestimmte Fantasy-Welten oder soziale Themen richten – Interessen, die gesellschaftlich weniger als „untypisch“ auffallen und daher seltener Anlass für eine Abklärung sind.

Fehldiagnosen sind bei Frauen ebenfalls häufiger: Symptome werden mitunter als Angststörung, Depression, Borderline-Persönlichkeitsstörung oder soziale Phobie eingeordnet, bevor jemand an Autismus denkt. Das kann dazu führen, dass Frauen jahre- oder jahrzehntelang Behandlungen erhalten, die nicht an der eigentlichen Ursache ihrer Schwierigkeiten ansetzen.

Die späte Diagnose hat oft weitreichende Folgen: Viele Frauen berichten von einem Gefühl der Erleichterung nach der Diagnose, weil endlich vieles einen Namen und eine Erklärung findet, aber auch von Trauer über die Jahre, in denen sie sich selbst als „zu empfindlich“, „zu seltsam“ oder „nicht normal genug“ empfunden haben, ohne den eigentlichen Grund zu kennen.

Fachleute empfehlen laut aktuellen Reviews, bei der Diagnostik geschlechtsspezifische Präsentationsformen stärker zu berücksichtigen und Diagnoseverfahren entsprechend anzupassen, um die diagnostische Lücke zwischen Geschlechtern zu verringern. Dennoch bleibt dies in der Praxis noch nicht überall umgesetzt.

Eine erwachsene Diagnostik erfordert oft eine ausführliche Anamnese, die auch die Kindheit einbezieht – etwa durch Berichte von Eltern, alte Schulzeugnisse oder Erinnerungen an frühere Verhaltensweisen. Das kann herausfordernd sein, wenn Erinnerungen lückenhaft sind oder das familiäre Umfeld die eigenen Besonderheiten nie besonders reflektiert hat.

Nach einer Diagnose stellt sich für viele Frauen die Frage, wie sie mit dem eigenen Masking umgehen möchten. Manche entscheiden sich bewusst, in bestimmten geschützten Kontexten weniger zu maskieren, um Energie zu sparen, während sie in anderen Situationen weiterhin bewusst Anpassungsstrategien nutzen – eine Frage der persönlichen Abwägung, nicht des „richtigen“ Verhaltens.

Auch das Verständnis von Erschöpfung verändert sich häufig nach der Diagnose: Viele Frauen erkennen rückblickend, dass ihre Erschöpfungszustände, die sie oft nicht einordnen konnten, mit sozialer Überanstrengung zusammenhingen – ein wichtiger Baustein für einen gesünderen Umgang mit den eigenen Grenzen.

Insgesamt zeigt die Forschung, dass Autismus bei Frauen wahrscheinlich ähnlich häufig vorkommt wie bisher angenommen, aber lange unterdiagnostiziert wurde. Ein wachsendes Bewusstsein für geschlechtsspezifische Unterschiede kann helfen, dass mehr Frauen früher die Klarheit und Unterstützung erhalten, die sie sich wünschen.